Σοκαριστικά είναι τα στοιχεία που φανερώνει έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις σπάνιες παθήσεις σχετικά με την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και τους σοβαρούς κινδύνους που τους απειλούν. Λόγω της έλλειψης επαρκών επιστημονικών γνώσεων και χαμηλού ενδιαφέροντος για την ανάπτυξη ‘ορφανών’ φαρμάκων (που προορίζονται γι αυτές τις ασθένειες), ένα μεγάλο μέρος των πασχόντων περιμένουν πάνω από 30 χρόνια για να λάβουν σωστή διάγνωση και θεραπεία. Το 40% των ασθενών έλαβε αρχικά λανθασμένη διάγνωση και αγωγή ενώ υποβλήθηκε και σε αχρείαστες χειρουργικές επεμβάσεις εξαιτίας αυτών των ιατρικών λαθών.
Μεγάλο κοινωνικό φορτίο συνοδεύει τα σπάνια νοσήματα, 20 έως 30 εκατομμύρια οι ευρωπαίοι ασθενείς
Advertisment
Όπως επισημαίνουν οι εκπρόσωποι της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, πέρα από τα οργανικά τους προβλήματα, οι ασθενείς έχουν συχνά να αντιμετωπίσουν σοβαρές επιπτώσεις στην κοινωνική και την επαγγελματική τους ένταξη. Οι συνέπειες των σπάνιων παθήσεων δεν αφορούν μόνο τους ίδιους αλλά και τις οικογένειες και τους φροντιστές τους, ενώ για την επιτάχυνση της σωστής διάγνωσης είναι σημαντικό οι ασθενείς να μάθουν να ακούν το σώμα τους δηλαδή να μην αγνοούν τα συμπτώματά τους. Πανευρωπαϊκά εκτιμάται ότι νοσούν 20-37 εκατομμύρια ευρωπαίοι από σπάνια νοσήματα και για την ενημέρωση του κοινού η Επιστημονική Εταιρία Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών φαρμάκων δημιούργησε τηλεοπτικό σποτ με την συνεργασία του ΙΕΚ ΑΚΜΗ.
Από Ιωάννης Λουπέλης
Advertisment
