Η Lucy Beal Lott είναι 22 ετών και ζει με μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται «Αυτοσωματική υπολειπόμενη πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa -RDEB). Αυτό σημαίνει ότι το δέρμα της μπορεί να σκιστεί και να βγάλει φουσκάλες ακόμα και με το παραμικρό άγγιγμα και η Lucy συχνά πρέπει να δέσει τις επώδυνες πληγές.
Τα νεαρά άτομα με EB αποκαλούνται μερικές φορές «παιδιά πεταλούδες» επειδή το δέρμα τους είναι εύθραυστο, όπως το φτερό μιας πεταλούδας. Χαρακτηρίζεται από φυσαλίδες (πομφόλυγες) του δέρματος και των βλεννογόνων, ως αποτέλεσμα της επαφής, οι οποίες επουλώνονται με ουλές. «Η ερώτηση που μου κάνουν συχνά στο διαδίκτυο είναι: «Πονάει;». Και εγώ απαντώ: «Ναι φυσικά. Οι ανοιχτές πληγές μπορεί να είναι αρκετά επώδυνες», λέει η ίδια μιλώντας στο BBC.
Advertisment
«Αυτή τη στιγμή, έχω επίσης μια μεγάλη ανοιχτή πληγή στον αστράγαλό μου και το νιώθω έντονα», είχε αναφέρει στη συνέντευξή της. Μπορεί επίσης να επηρεάσει τη Lucy και στον οργανισμό της εσωτερικά – για παράδειγμα, χρειάστηκε να κάνει πολλές χειρουργικές επεμβάσεις στο λαιμό κατά τη διάρκεια της εφηβείας της για την αντιμετώπιση του ουλώδους ιστού.
Τα άτομα με την πάθηση μπορεί επίσης να πεθάνουν πρόωρα. Η ΕΒ είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια, πράγμα που σημαίνει ότι η Lucy την κληρονόμησε και δεν μπορεί να προληφθεί. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Υπολογίζεται ότι την εμφανίζουν πάνω από 500.000 άνθρωποι παγκοσμίως.
Η Lucy, η οποία κατάγεται από το Austin του Texas, σπουδάζει τα τελευταία χρόνια στο Πανεπιστήμιο St Andrews της Σκωτίας. Λέει ότι η ΕΒ της διαγνώστηκε για πρώτη φορά όταν γεννήθηκε χωρίς δέρμα σε ορισμένα σημεία του σώματός της.
Advertisment
View this post on Instagram
Όμως εκείνη κρατά μια γενναία θετική στάση που είναι άξια θαυμασμού. Η Lucy θα κλείσει φέτος τα είκοσι τρία της χρόνια. Επίσης, θα κάνει το μεταπτυχιακό της, θα γράψει ένα βιβλίο, θα μετακομίσει με τον σύντροφό της και τον σκύλο της και θα ζήσει έναν ακόμη χρόνο της ζωής της. Δεν υπάρχει θεραπεία για την ΕΒ και γι’ αυτό κάθε χρόνος που περνά είναι πολύτιμος.
Μάλιστα, πρόσφατα μοιράστηκε στο λογαριασμό της στο Instagram μια εκπληκτική της φωτογράφιση. Η Linda Blacker, η διάσημη φωτογράφος, δημοσίευσε πρώτη το εντυπωσιακό αποτέλεσμα λέγοντας: «Σήμερα, μοιράζομαι μαζί σας μια σειρά φωτογραφιών της Lucy Beal Lott ως Περσεφόνη – Με την αγάπη και την εμπειρία της στην Ιστορία της Τέχνης, η Lucy πρότεινε να αναπαραστήσει την Περσεφόνη (από την ελληνική μυθολογία, γνωστή και ως Proserpine στη ρωμαϊκή μυθολογία) για να δημιουργήσει εικόνες που όχι μόνο θα εξυμνούν τη Lucy, αλλά και για να δημιουργήσει τέχνη που συμβολίζει την ΕΒ και ό,τι αυτό σημαίνει για εκείνη.
Χωρίς την ευαισθητοποίηση για την ΕΒ δεν θα υπάρξει θεραπεία. Η Lucy κάνει ό,τι μπορεί για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση, ώστε η νέα γενιά παιδιών που γεννιούνται με EB να περιμένει με ανυπομονησία τα γενέθλιά της και να μεγαλώσει, με καλές εμπειρίες να περιμένει, αντί για περισσότερο πόνο».
Πηγές:
www.bbc.com/news/newsbeat-51124994
Με πληροφορίες από in.gr
