,

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι!

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι!

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Advertisment

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

– Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

Advertisment

– Ανιριδία

– Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

– Αταξία τηλεαγγειεκτασία

– Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

– Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός

– Κυστική ίνωση

– Πομφολυγώδης επιδερμολυσία

– Δυστονία

– Αιμορροφιλία

– Νόσος Πάρκινσον

– Έλλειψη αυξητικής ορμόνης

– Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

– Μελιταίος Πυρετός

– Μεσογειακός Πυρετός

– Εγκεφαλίτιδα

– Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)

– Μεσογειακή Αναιμία

– Στρεψαυχενία

– Πορφυρία

– Σκλήρυνση κατά πλάκας

– Μυϊκές δυστροφίες

– Σκληροδερμία

Το μήνυμα για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι. Δείξε ότι ενδιαφέρεσαι» και το θέμα της η έρευνα και οι εξελίξεις για τις σπάνιες παθήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 στις 17:00, διοργανώνεται ομιλία στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387), από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Παρακολουθήστε παρακάτω το επίσημο σποτ της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων:

Με πληροφορίες από sansimera.gr

Λάβετε καθημερινά τα άρθρα μας στο e-mail σας

Σχετικά θέματα

Έρευνα: Η επιβράδυνση της ομιλίας μπορεί να αποτελεί μεγαλύτερη πρώιμη ένδειξη άνοιας
Ελκώδης κολίτιδα: Πώς επηρεάζει την ψυχική ευεξία
Αλτσχάιμερ: Το σημείο του σώματος που μαρτυρά πρόωρα τον κίνδυνο
Υπουργείο Υγείας: Ανακοίνωσε την αποστολή ακριβών φαρμάκων στο σπίτι | Ποιες παθήσεις αφορά

Πρόσφατα Άρθρα

Εναλλακτική Δράση