Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί που είναι διαφορετικό από εσάς σε κάποιο θεμελιώδη τρόπο (ένα παιδί με διαφορετικές ικανότητες, ή εγκληματία); Σε αυτή τη βαθειά συγκινητική ομιλία, ο συγγραφέας Άντριου Σόλομον μοιράζεται ό,τι έμαθε από τις συζητήσεις του με δεκάδες γονείς – ρωτώντας τους: Ποια είναι η γραμμή μεταξύ άνευ όρων αγάπη και ανεπιφύλακτη αποδοχή;

Διαβάστε ολόκληρη την ομιλία παρακάτω

Ακόμα και σε καθαρά μη θρησκευτικούς όρους, η ομοφυλοφιλία αποτελεί κακή χρήση της σεξουαλικής δυνατότητας. Είναι ένα αξιοθρήνητο υποκατάστατο της πραγματικότητας — Mια θλιβερή φυγή από τη ζωή. Ως τέτοια, δεν είναι άξια συμπόνιας και δεν χρήζει θεραπείας όντας μειονοτικό μαρτύριο και δεν αξίζει να θεωρείται τίποτα παραπάνω από μια ολέθρια ασθένεια. Αυτό είναι από το περιοδικό Times το 1966, όταν ήμουν 3 ετών. Και πέρυσι, ο πρόεδρος των ΗΠΑ εκφράστηκε θετικά σχετικά με τον γάμο των ομοφυλόφυλων. (Χειροκρότημα) Η ερώτηση μου είναι: πώς φτάσαμε από εκείνο το σημείο στο σήμερα; Πώς μια ασθένεια έγινε ταυτότητα; Όταν ήμουν περίπου έξι ετών, πήγα σ’ ένα μαγαζί με παπούτσια με τη μητέρα και τον αδερφό μου.

Αφού τελειώσαμε τα ψώνια μας, ο πωλητής μας είπε ότι μπορούσαμε να πάρουμε ο καθένας από ένα μπαλόνι. Ο αδερφός μου ήθελε ένα κόκκινο μπαλόνι, ενώ εγώ ήθελα ένα ροζ μπαλόνι. Η μητέρα μου είπε ότι μάλλον εννοούσα πως ήθελα ένα μπλε μπαλόνι. Όμως εγώ είπα ότι ήθελα οπωσδήποτε το ροζ. Και μου υπενθύμισε ότι το αγαπημένο μου χρώμα ήταν το μπλε. Το ότι το αγαπημένο μου χρώμα τώρα είναι το μπλε, αλλά συνεχίζω να είμαι γκέι — (Γέλια) — είναι ένδειξη της επιρροής της μητέρας μου, όσο και των ορίων αυτής της επιρροής. (Γέλια) (Χειροκρότημα) Όταν ήμουν μικρός, η μητέρα μου έλεγε, «Η αγάπη που έχεις για τα παιδιά σου δεν μοιάζει με κανένα άλλο συναίσθημα. Και μέχρι ν’ αποκτήσεις παιδιά, δεν ξέρεις πως είναι». Κι όταν ήμουν μικρός, το πήρα ως το μεγαλύτερο κομπλιμέντο στον κόσμο ότι το έλεγε αυτό μεγαλώνοντας τον αδερφό μου και εμένα.

Και όταν ήμουν έφηβος, σκέφτηκα ότι είμαι ομοφυλόφιλος, και γι’ αυτό μάλλον δεν μπορώ να κάνω οικογένεια. Και όταν η μητέρα μου το έλεγε αυτό, με άγχωνε. Αφότου αποκάλυψα τις προτιμήσεις μου, όταν συνέχισε να το λέει, με εξόργιζε. Είπα «Είμαι γκέι. Δεν είναι αυτή η κατεύθυνση που πηγαίνω. Και θέλω να σταματήσεις να το λες αυτό». Περίπου 20 χρόνια πριν, οι συντάκτες μου στο περιοδικό New York Times μου ζήτησαν να γράψω ένα κομμάτι για την κουλτούρα των κωφών. Και μάλλον αιφνιδιάστηκα. Θεωρούσα την κώφωση εξ ολοκλήρου ασθένεια. Οι καημένοι, δεν μπορούν να ακούσουν. Δεν είχαν ακοή, και τι θα μπορούσαμε να κάνουμε γι’αυτούς; Και τότε επισκέφτηκα τον κόσμο των κωφών. Πήγα σε κλάμπ για κωφούς.

Είδα παραστάσεις θεάτρου και ποίησης για κωφούς. Πήγα ακόμα και στο διαγωνισμό Μις Κωφών Αμερική στο Νάσβιλ, Τενεσί όπου οι άνθρωποι διαμαρτύρονταν για την ακατάληπτη προφορά των Νότιων. (Γέλια) Και όπως βυθιζόμουν όλο και περισσότερο στον κόσμο των κωφών, πείστηκα ότι η κώφωση ήταν ένας πολιτισμός κι ότι οι άνθρωποι στον κόσμο των κωφών που έλεγαν, «Εμείς δεν έχουμε έλλειψη ακοής, συμμετέχουμε σ’ έναν πολιτισμό», έλεγαν κάτι που ήταν ουσιαστικό. Δεν ήταν ο πολιτισμός μου και δεν ήθελα και τόσο να πάω και να ενταχθώ σε αυτόν, αλλά εκτίμησα ότι ήταν μια κουλτούρα κι ότι για τα μέλη της έμοιαζε τόσο πολύτιμη όσο η κουλτούρα των Λατίνων ή η γκεί κουλτούρα ή η εβραϊκή κουλτούρα.

Την ένιωσα τόσο έγκυρη, ίσως όσο και την αμερικανική κουλτούρα. Τότε μια φίλη ενός φίλου μου έκανε μια κόρη που ήταν νάνος. Κι όταν γεννήθηκε η κόρη της, ξαφνικά βρέθηκε να αντιμετωπίζει ζητήματα τα οποία τώρα άρχισαν να φαίνονται οικεία και σε μένα. Αντιμετώπιζε το ζήτημα του τι να κάνει με αυτό το παιδί. Θα έπρεπε να λέει, «Είσαι σαν όλους τους άλλους, αλλά λίγο κοντύτερη;» Ή έπρεπε να κατασκευάσει κάποια ταυτότητα για νάνους, να εμπλακεί με τους Μικρούς Ανθρώπους της Αμερικής και να ενημερωθεί για τις εξελίξεις σχετικά με τους νάνους; Και ξαφνικά σκέφτηκα, τα περισσότερα κωφά παιδιά γεννιούνται από ακούοντες. Αυτοί οι ακούοντες γονείς προσπαθούν να τα θεραπεύσουν. Αυτοί οι κωφοί άνθρωποι ανακαλύπτουν την κοινότητα στην εφηβεία. Οι περισσότεροι ομοφυλόφιλοι γεννιούνται από ετεροφυλόφιλους.

Οι ετεροφυλόφιλοι γονείς τούς θέλουν να λειτουργούν παράλληλα με τον περισσότερο κόσμο, κι αυτοί οι γκέι άνθρωποι πρέπει να ανακαλύψουν την ταυτότητά τους αργότερα. Κι έχω τώρα τη φίλη μου που αντιμετωπίζει αυτά τα ζητήματα ταυτότητας με την κόρη νάνο. Και σκέφτηκα, να το και πάλι: Μια οικογένεια που θεωρεί ότι είναι φυσιολογική με ένα παιδί που φαίνεται να είναι πέρα από το φυσιολογικό. Και καλλιέργησα την ιδέα ότι υπάρχουν δύο είδη ταυτότητας. Υπάρχουν κάθετες ταυτότητες που έχουν περάσει από την μία γενιά στην άλλη Αυτά είναι πράγματα όπως η εθνικότητα, συνήθως η γλώσσα, συχνά η θρησκεία. Αυτά είναι πράγματα που έχετε από κοινού με τους γονείς και τα παιδιά σας.

Και ενώ κάποια από αυτά μπορεί να είναι δύσκολα, δεν προσπαθείς να τα θεραπεύσεις. Μπορείτε να ισχυριστείτε ότι είναι πιο δύσκολο στις Ηνωμένες Πολιτείες – παρά την τρέχουσα προεδρία μας, να είσαι έγχρωμος. Κι όμως, κανείς δεν προσπαθεί να διασφαλίσει ότι η επόμενη γενιά των Αφρο-Αμερικανών ή Ασιατών θα βγει με λευκό δέρμα και ξανθά μαλλιά. Υπάρχουν κι άλλες ταυτότητες που μαθαίνεις από μια ομάδα ομοτίμων. Τις αποκαλώ οριζόντιες ταυτότητες, επειδή η ομάδα ομοτίμων είναι η οριζόντια εμπειρία. Αυτά είναι ταυτότητες που είναι ξένες προς τους γονείς σας και που θα πρέπει να ανακαλύψετε όταν θα τις δείτε σε συνομηλίκους. Και αυτές τις ταυτότητες, τις εν λόγω οριζόντιες ταυτότητες, οι άνθρωποι σχεδόν από πάντα προσπαθούν να τις θεραπεύσουν. Και ήθελα να δω ποια είναι η διαδικασία μέσω της οποίας οι άνθρωποι αυτών των ταυτοτήτων καταλήγουν σε μια καλή σχέση μαζί τους. Και μου φάνηκε ότι υπήρχαν τρία επίπεδα αποδοχής που έπρεπε να λάβουν χώρα.

Υπάρχει η αυτο-αποδοχή, υπάρχει η αποδοχή από την οικογένεια, και υπάρχει η κοινωνική αποδοχή. Δεν συμπίπτουν πάντοτε. Πολλές φορές, οι άνθρωποι που βρίσκονται σε αυτές τις καταστάσεις, είναι πολύ θυμωμένοι γιατί αισθάνονται ότι οι γονείς τους δεν τους αγαπούν, όταν αυτό που πραγματικά συμβαίνει είναι ότι οι γονείς τους δεν τους αποδέχονται. Η αγάπη είναι κάτι που ιδανικά υπάρχει άνευ όρων σε όλη τη σχέση μεταξύ ενός γονέα και του παιδιού. Αλλά η αποδοχή είναι κάτι που απαιτεί χρόνο. Πάντα παίρνει χρόνο. Ένας νάνος που γνώρισα ήταν κάποιος που ονομάζεται Κλίντον Μπράουν. Όταν γεννήθηκε, είχε διαγνωστεί με διαστροφικό νανισμό, μια πολύ σοβαρή κατάσταση, και είπαν στους γονείς του ότι ποτέ δεν θα περπατήσει, ποτέ δεν θα μιλήσει, δεν θα έχει καμία πνευματική ικανότητα, και ότι πιθανότατα δεν θα τους αναγνωρίζει. Τους πρότειναν να τον αφήσουν στο νοσοκομείο, έτσι ώστε να μπορέσει να πεθάνει εκεί ήσυχα. Η μητέρα του είπε ότι δεν θα τον άφηνε.

Και πήρε το γιο της στο σπίτι. Και παρόλο που δεν είχε ούτε ιδιαίτερη μόρφωση, ούτε οικονομική δυνατότητα, βρήκε τον καλύτερο γιατρό στη χώρα για την αντιμετώπιση του διαστροφικού νανισμού και αυτός ανέλαβε τον Κλίντον. Κατά τη διάρκεια της παιδικής του ηλικίας, υποβλήθηκε σε 30 μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις. Και πέρασε πολύ καιρό στο νοσοκομείο ενώ υποβαλλόταν σ’ αυτές τις διαδικασίες, ως αποτέλεσμα των οποίων τώρα μπορεί να περπατήσει. Και ενώ ήταν εκεί, έστειλαν καθηγητές για να τον βοηθήσουν με τα μαθήματά του και εργάστηκε σκληρά, γιατί δεν είχε τίποτα άλλο να κάνει. Κατέληξε να φτάσει σε ένα επίπεδο που δεν είχε ποτέ πριν κατορθωθεί κανένα μέλος της οικογένειάς του.

Έγινε ο πρώτος στην οικογένειά του που πήγε σε κολέγιο, όπου έζησε στην πανεπιστημιούπολη οδηγώντας ένα ειδικό αυτοκίνητο το οποίο φιλοξενούσε το ασυνήθιστο σώμα του. Η μητέρα του μου είπε μια ιστορία, όταν γύριζε σπίτι μια μέρα και αυτός πήγαινε στο κολλέγιο εκεί κοντά– και είπε, «Είδα το αυτοκίνητο, που πάντα αναγνώριζες στο πάρκινγκ ενός μπαρ», είπε. (Γέλια) «Και σκέφτηκα, αυτοί είναι 1,80, κι αυτός δεν είναι ούτε ένα μέτρο. Δύο μπύρες τους είναι τέσσερις μπύρες γι’ αυτόν». Είπε, «Ήξερα ότι δεν μπορούσα να μπω μέσα και να τον διακόψω, αλλά πήγα στο σπίτι, και του άφησα οκτώ μηνύματα στο κινητό του». Είπε, «Και τότε σκέφτηκα, αν κάποιος μου είχε πει όταν γεννήθηκε ότι στο μέλλον η ανησυχία μου θα ήταν ότι θα έπινε και θα οδηγούσε με τους συμφοιτητές του…» (Χειροκρότημα)

Και της είπα, «Τι νομίζεις ότι έκανες που τον βοήθησε να αναδειχθεί σε αυτό τον γοητευτικό, επιτυχημένο, υπέροχο άνθρωπο;» Και είπε, «Τι έκανα; Τον αγαπούσα, αυτό είναι όλο». Ο Κλίντον είχε πάντα αυτό το φως μέσα του. Ο πατέρας του κι εγώ είχαμε την τύχη να είμαστε οι πρώτοι που το είδαν.” Θα παραθέσω άλλο ένα απόσπασμα από περιοδικό της δεκαετίας του ’60. Είναι του 1968 – The Atlantic Monthly, η φωνή της φιλελεύθερης Αμερικής – Γραμμένο από έναν σημαντικό επιστήμονα της Βιοηθικής. Είπε, «Δεν υπάρχει κανένας λόγος να αισθάνεσαι ένοχος για την εγκατάλειψη ενός παιδιού με σύνδρομο Ντάουν, είτε είναι εγκατάλειψη με την έννοια του να το βάλεις σε ίδρυμα ή με μια πιο υπεύθυνη, θανατηφόρα έννοια. Είναι λυπηρό, ναι – φοβερό. Αλλά δεν συνεπάγεται ενοχές. Η αληθινή ενοχή προκύπτει μόνο από αδίκημα κατά ενός ατόμου, και κάποιος με σύνδρομο Ντάουν δεν είναι άτομο». Έχουν γραφτεί πολλά για την τεράστια πρόοδο που έχουμε κάνει για την αντιμετώπιση των ομοφυλόφιλων ατόμων.

Το γεγονός ότι η στάση μας έχει αλλάξει είναι στα πρωτοσέλιδα κάθε μέρα. Αλλά ξεχνάμε πώς αντιμετωπίζαμε τους διαφορετικούς ανθρώπους, πώς αντιμετωπίζαμε τα άτομα με αναπηρία πόσο απάνθρωποι ήμασταν. Η αλλαγή που έχει πραγματοποιηθεί σ’ αυτόν τον τομέα, η οποία είναι εξίσου ριζοσπαστική, είναι κάτι στο οποίο δεν δίνουμε πολύ μεγάλη προσοχή. Μια από τις οικογένειες που πήρα συνέντευξη, ο Τομ και η Κάρεν Ρόμπαρντς, αιφνιδιάστηκαν όταν, σαν νέοι και επιτυχημένοι Νεοϋορκέζοι, το πρώτο τους παιδί είχε διαγνωστεί με σύνδρομο Ντάουν. Πίστευαν ότι οι εκπαιδευτικές ευκαιρίες γι’ αυτόν, δεν ήταν αυτό που θα έπρεπε να είναι, και έτσι αποφάσισαν να φτιάξουν ένα μικρό κέντρο — με δύο αίθουσες διδασκαλίας που ξεκίνησαν με μερικούς άλλους γονείς — για να εκπαιδεύσουν τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν.

Με τα χρόνια, το κέντρο αυτό εξελίχθηκε στο Κέντρο Κουκ, όπου τώρα υπάρχουν χιλιάδες παιδιών με διανοητικές αναπηρίες που διδάσκονται. Στο διάστημα που μεσολάβησε από τη δημοσίευση του άρθρου της Atlantic Monthly το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν έχει τριπλασιαστεί. Η εμπειρία των ανθρώπων με σύνδρομο Ντάουν περιλαμβάνει εκείνους που είναι ηθοποιοί, εκείνους που είναι συγγραφείς, κάποιους που είναι σε θέση να ζήσουν με πλήρη ανεξαρτησία στην ενήλικη ζωή. Οι Ρομπαρντς είχαν κάνει πολλά γι’αυτό και είπα, «Μήπως το μετανιώνετε; Εύχεστε το παιδί σας να μην είχε σύνδρομο Ντάουν; Εύχεστε να μην είχατε ακούσει ποτέ γι αυτό;» Έχει ενδιαφέρον ότι ο πατέρας του είπε, «Λοιπόν, για τον Ντέιβιντ, το γιο μας, λυπάμαι, γιατί για τον Ντέιβιντ, είναι δύσκολο να είσαι στον κόσμο και θα ήθελα να δώσω στον Ντέιβιντ μια πιο εύκολη ζωή.

Αλλά νομίζω ότι αν χάναμε όσους έχουν σύνδρομο Ντάουν, θα ήταν μια καταστροφική απώλεια». Η Κάρεν Ρόμπαρντς μου είπε, «Συμφωνώ με τον Τομ. Για τον Ντέιβιντ, θα τον θεράπευα αμέσως για να του δώσω μια πιο εύκολη ζωή. Αλλά προσωπικά, ποτέ δεν θα πίστευα πριν από 23 χρόνια που γεννήθηκε, ότι θα μπορούσα να φτάσω σε τέτοιο σημείο — προσωπικά μιλώντας, με έχει κάνει τόσο καλύτερη και ευγενικότερη και τόσο πολύ πιο αποφασιστική σε ολόκληρη τη ζωή μου, που προσωπικά, δεν θα το εγκατέλειπα για τίποτα στον κόσμο». Ζούμε σε ένα σημείο, όπου η κοινωνική αποδοχή γι’ αυτές και για πολλές άλλες καταστάσεις, εξελίσσεται συνεχώς.

Και όμως ζούμε αυτή τη στιγμή που η ικανότητά μας να εξαλείψουμε αυτές τις καταστάσεις έχει φτάσει σε ένα ύψος που ποτέ δεν φανταζόμασταν πριν. Τα περισσότερα κωφά βρέφη που γεννιούνται στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα θα λάβουν κοχλιακά εμφυτεύματα, τα οποία τοποθετούνται στον εγκέφαλο και συνδέονται με έναν δέκτη, και τα οποία τους επιτρέπουν να αποκτήσουν μια τηλεομοιοτυπία της ακοής και να χρησιμοποιούν τον προφορικό λόγο. Μια ένωση που έχει δοκιμαστεί σε ποντικούς, BMN – 111, είναι χρήσιμη στην πρόληψη της δράσης του γονιδίου της αχονδροπλασίας. Η αχονδροπλασία είναι η πιο κοινή μορφή νανισμού, και τα ποντίκια που έχουν λάβει την εν λόγω ουσία και έχουν το γονίδιο της αχονδροπλασίας, αναπτύχθηκαν σε πλήρες μέγεθος. Δοκιμές σε ανθρώπους είναι πολύ κοντά. Υπάρχουν εξετάσεις αίματος που βρίσκονται σε εξέλιξη που θα εντόπιζαν το σύνδρομο Ντάουν με μεγαλύτερη σαφήνεια και πιο νωρίς στην εγκυμοσύνη από ποτέ, καθιστώντας το όλο και ευκολότερο για τους ανθρώπους να εξαλείψουν αυτές τις κυήσεις, ή να τις τερματίσουν. Έτσι έχουμε και την κοινωνική πρόοδο και την πρόοδο της ιατρικής.

Και πιστεύω και στα δύο. Πιστεύω ότι η κοινωνική πρόοδος είναι φανταστική και γεμάτη νόημα και υπέροχη, και πιστεύω το ίδιο πράγμα και για την ιατρική πρόοδο. Αλλά νομίζω ότι είναι μια τραγωδία, όταν μια απο αυτές δεν βλέπει την άλλη. Όταν βλέπω τον τρόπο με τον οποίο τέμνονται σε καταστάσεις, όπως οι τρεις που μόλις περιέγραψα, μερικές φορές νομίζω ότι είναι σαν εκείνες τις στιγμές στη Γκραντ Όπερα που ο ήρωας συνειδητοποιεί ότι αγαπά την ηρωίδα, ακριβώς τη στιγμή που αυτή πεθαίνει πάνω στο ντιβάνι. (Γέλια) Πρέπει να σκεφτούμε για το πώς αισθανόμαστε για τις θεραπείες γενικά. Πολλές φορές το ζήτημα της γονεϊκής ιδιότητας είναι, τι κληροδοτούμε στα παιδιά μας και τι θεραπεύουμε σε αυτά; Ο Τζιμ Σινκλαίρ, ένας εξέχων ακτιβιστής του αυτισμού, είπε, «Όταν οι γονείς λένε, “Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό”, αυτό που πραγματικά λένε είναι, “Μακάρι το παιδί που έχω να μην υπήρχε και να είχα ένα διαφορετικό, μη-αυτιστικό παιδί αντ’αυτού”». Διαβάστε το πάλι.

Αυτό ακούμε όταν θρηνείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία — ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας για μας, είναι ότι κάποια μέρα θα πάψουμε να υπάρχουμε και ξένοι που μπορείς να αγαπήσεις θα μπουν πίσω από τα πρόσωπά μας.” Είναι μια πολύ ακραία άποψη, αλλά δείχνει την πραγματικότητα ότι οι άνθρωποι δεσμεύονται με τη ζωή που έχουν και δεν θέλουν να θεραπευτούν ή να αλλάξουν ή να εξαλειφθούν. Θέλουν να είναι ό,τι κι αν είναι αυτό που έχουν καταλήξει να είναι. Μια από τις οικογένειες που πήρα συνέντευξη για το πρόγραμμα αυτό ήταν η οικογένεια του Ντίλαν Κλίμποντ, ο οποίος ήταν ένας από τους δράστες της σφαγής της Κόλουμπαιν. Χρειάστηκε χρόνος για να τους πείσω να μου μιλήσουν, και όταν συμφώνησαν, ήταν τόσο γεμάτοι από την ιστορία τους που δεν μπορούσαν να σταματήσουν. Και το πρώτο από τα πολλά Σαβ/κα που πέρασα μαζί τους κατέγραψα περισσότερες από 20 ώρες συνομιλίας. Την Κυριακή το βράδυ, ήμασταν όλοι εξαντλημένοι.

Καθόμασταν στην κουζίνα. Η Σου Κλίμπολντ ετοίμαζε το δείπνο. Είπα, «Αν ο Ντίλαν ήταν εδώ τώρα, έχετε μια ιδέα του τι θα θέλατε να τον ρωτήσετε;» Ο πατέρας του είπε, «Σίγουρα ξέρω. Θα ήθελα να τον ρωτήσω τι στο διάολο σκεφτόταν ότι έκανε». Η Σου κοίταξε το πάτωμα, και σκέφτηκε για ένα λεπτό. Και μετά σήκωσε τα μάτια της και είπε, «Θα ήθελα να του ζητήσω να με συγχωρήσει που ενώ ήμουν η μητέρα του ποτέ δεν ήξερα τι συνέβαινε μέσα στο κεφάλι του». Ενώ δειπνούσαμε μερικά χρόνια αργότερα — ένα από τα πολλά δείπνα που είχαμε μαζί — είπε, «Ξέρετε, όταν συνέβη στην αρχή, ευχόμουν να μην είχα παντρευτεί ποτέ, να μην είχα κάνει ποτέ παιδιά. Αν δεν είχα πάει στο Οχάιο και δεν είχα διασταυρώσει μονοπάτια με τον Τόμ, αυτό το παιδί δεν θα υπήρχε και αυτό το φοβερό πράγμα δεν θα είχε συμβεί. Αλλά έχω φτάσει να αισθάνομαι ότι αγαπώ τα παιδιά μου τόσο πολύ που δεν θέλω να φανταστώ μια ζωή χωρίς αυτά.

Αναγνωρίζω τον πόνο που προκλήθηκε σε τρίτους, για τον οποίο δεν μπορεί να υπάρξει συγχώρεση, αλλά για τον πόνο που προκλήθηκε σε μένα, υπάρχει», είπε. «Έτσι, ενώ αναγνωρίζω ότι θα ήταν καλύτερο για τον κόσμο αν ο Ντύλαν δεν είχε γεννηθεί ποτέ, έχω αποφασίσει ότι δεν θα ήταν καλύτερο για μένα» Σκέφτηκα ότι ήταν εκπληκτικό το πώς όλες αυτές οι οικογένειες είχαν όλα αυτά τα παιδιά με όλα αυτά τα προβλήματα, προβλήματα που ως επί το πλείστον θα είχαν κάνει τα πάντα για να αποφύγουν, και ότι όλοι είχαν βρει τόσο πολύ νόημα σε αυτή την εμπειρία του γονεϊκού ρόλου.

Και τότε σκέφτηκα, όλοι όσοι έχουμε παιδιά, λατρεύουμε τα παιδιά που έχουμε, με τα ελαττώματα τους. Αν κάποιος ένδοξος άγγελος ξαφνικά κατέβει από την οροφή του σαλονιού μου και προσφερθεί να πάρει τα παιδιά που έχω και να μου δώσει άλλα, καλύτερα παιδιά – πιο ευγενικά, πιο αστεία, πιο όμορφα, πιο έξυπνα – (Γέλια) Θα προσκολλόμουν στα παιδιά που έχω και θα προσευχόμουν να φύγει μακριά αυτό το φρικτό θέαμα.

Και τελικά νιώθω, ότι με τον ίδιο τρόπο που έχουμε δοκιμάσει επιβραδυντικά φλόγας σε πιτζάμες, για να εξασφαλίσουμε ότι δεν θα πιάσουν φωτιά, όταν το παιδί μας φτάσει κοντά στη σόμπα, έτσι και αυτές οι ιστορίες των οικογενειών που αντιμετωπίζουν αυτές τις ακραίες διαφορές αντικατοπτρίζουν την παγκόσμια εμπειρία της άσκησης του γονεϊκού ρόλου, όπου πάντα υπάρχουν στιγμές που κοιτάτε το παιδί σας και σκέφτεστε, «Από πού ήρθες εσύ;» (Γέλια) Αποδεικνύεται ότι, ενώ κάθε μία από αυτές τις ατομικές διαφορές είναι μεμονωμένες — μερικές μόνο οικογένειες αντιμετωπίζουν την σχιζοφρένεια, μερικές οικογένειες παιδιών που είναι τρανσέξουαλ, μερικές οικογένειες παιδιών θαύματα – που επίσης αντιμετωπίζουν πολλών ειδών προκλήσεις – υπάρχουν μόνο μερικές οικογένειες σε κάθε κατηγορία – αλλά αν αρχίσεις να σκέφτεσαι ότι η εμπειρία του να διαπραγματευεσαι την διαφορετικότητα μέσα στην οικογένειά σου είναι αυτό που οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν, τότε θα ανακαλύψετε ότι είναι ένα σχεδόν καθολικό φαινόμενο.

Η ειρωνεία είναι ότι οι διαφορές μας, και η αντιμετώπιση της διαφορετικότητάς μας είναι που μας ενώνουν. Αποφάσισα να αποκτήσω παιδιά, ενώ έκανα αυτή την εργασία. Πολλοί άνθρωποι εξεπλάγησαν και είπαν, «Πώς μπορείς να αποφασίζεις να αποκτήσεις παιδιά κατά την διάρκεια μιας μελέτης όλων όσων θα μπορούσαν να πάνε στραβά;» Και είπα, «Δεν μελετώ οτιδήποτε μπορεί να πάει στραβά. Αυτό που μελετώ είναι πόση αγάπη μπορεί να υπάρξει, ακόμα και όταν όλα φαίνεται να πηγαίνουν στραβά». Σκέφτηκα πολλά για τη μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες που είχα δει, ένα σοβαρά ανάπηρο παιδί που πέθανε από αμέλεια φροντιστή. Όταν ενταφιάστηκαν οι στάχτες του, η μητέρα του είπε, «Προσεύχομαι εδώ για συγχώρεση γιατί έχω υπάρξει δύο φορές θύμα ληστείας, μία φορά από το παιδί που ήθελα και μία φορά του γιου που αγαπούσα».

Και σκέφτηκα ότι ήταν δυνατόν, για οποιονδήποτε να αγαπά κάθε παιδί αν είχαν την πραγματική θέληση να το κάνουν. Έτσι, ο σύζυγός μου είναι ο βιολογικός πατέρας δύο παιδιών κάποιων λεσβίων φίλων μας στη Μινεάπολη. Είχα μια στενή φίλη από το κολέγιο που είχε πάρει διαζύγιο και ήθελε να αποκτήσει παιδιά. Και έτσι έχουμε μία κόρη, και η μητέρα και η κόρη ζουν στο Τέξας. Και ο σύζυγός μου κι εγώ έχουμε έναν γιο που ζει μαζί μας μόνιμα του οποίου είμαι ο βιολογικός πατέρας, και παρένθετη μητέρα για την εγκυμοσύνη ήταν η Λώρα, η λεσβία μητέρα του Όλιβερ και της Λούσι στη Μινεάπολη. (Χειροκρότημα) Εν συντομία είναι πέντε γονείς τεσσάρων παιδιών σε τρεις πολιτείες. Και υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι η ύπαρξη της οικογένειάς μου κατά κάποιο τρόπο υπονομεύει ή αποδυναμώνει ή ζημιώνει την οικογένειά τους.

Και υπάρχουν άνθρωποι που πιστεύουν ότι οι οικογένειες σαν τη δική μου δεν θα έπρεπε να υπάρχουν. Δεν δέχομαι αφαιρετικά μοντέλα αγάπης, μόνο προσθετικά. Πιστεύω ότι με τον ίδιο τρόπο που χρειαζόμαστε ποικιλομορφία ειδών για να εξασφαλίσουμε ότι ο πλανήτης μπορεί να συνεχιστεί, γι’ αυτό χρειαζόμαστε αυτήν την ποικιλομορφία της αγάπης και την ποικιλομορφία των οικογενειών προκειμένου να ενισχυθεί η οικόσφαιρα της καλοσύνης. Την επόμενη μέρα απο την γέννηση του γιου μας η παιδίατρος μπήκε στο δωμάτιο του νοσοκομείου και είπε ότι ανησυχεί. Δεν τέντωνε τα πόδια του σωστά. Είπε ότι θα μπορούσε να σημαίνει ότι είχε εγκεφαλική βλάβη. Στο σημείο που τα τέντωνε, το έκανε ασύμμετρα, το οποίο θα μπορούσε να σημαίνει ότι υπήρχε κάποιου είδους όγκος. Είχε ένα πολύ μεγάλο κεφάλι, το οποίο μπορεί να υποδείκνυε υδροκεφαλισμό.

Καθώς μου έλεγε όλα αυτά τα πράγματα, Ένιωσα το κέντρο της ύπαρξής μου να χύνεται στο πάτωμα. Σκέφτηκα, έχω εργαστεί για χρόνια πάνω σ’ ένα βιβλίο για το πόσο νόημα βρίσκουν οι άνθρωποι μεγαλώνοντας παιδιά με αναπηρία. Δεν ήθελα να ενταχθώ στο σύνολό τους. Γιατί αυτό που αντιμετώπιζα ήταν η ιδέα μιας ασθένειας. Και όπως όλοι οι γονείς από καταβολής κόσμου, ήθελα να προστατεύσω το παιδί μου από την ασθένεια. Ήθελα επίσης να προστατέψω τον εαυτό μου από την ασθένεια. Και όμως, ήξερα από την δουλειά που είχα κάνει ότι αν όντως είχε κάποια από τα πράγματα για τα οποια θα εξεταζόταν, αυτά θα ήταν εν τέλει η ταυτότητά του, και αν ήταν η ταυτότητά του θα ήταν και η δική μου ταυτότητα, ότι η ασθένεια αυτή επρόκειτο να λάβει μια πολύ διαφορετική μορφή, όσο θα ξετυλιγόταν. Τον πήγαμε για μαγνητική, τον πήγαμε για αξονική, πήραμε αυτο το ασθενές παιδί και το δώσαμε για λήψη αρτηριακού αίματος. Αισθανθήκαμε αβοήθητοι.

Και έπειτα απο πέντε ώρες, είπαν ότι ο εγκέφαλός του ήταν απολύτως καθαρός και ότι πλέον τέντωνε τα πόδια του σωστά. Και όταν ρώτησα την παιδίατρο τι είχε συμβεί, είπε ότι το πρωί είχε πιθανότατα πάθει μια κράμπα. (Γέλια) Αλλά σκέφτηκα πως η μητέρα μου είχε δίκιο. Σκέφτηκα, η αγάπη που έχεις για τα παιδιά σου είναι διαφορετική από οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα στον κόσμο και μέχρι ν’ αποκτήσετε παιδιά, δεν ξέρετε πώς είναι αυτό το συναίσθημα. Νομίζω ότι τα παιδιά με παγίδεψαν τη στιγμή που συνδύασα την πατρότητα με την απώλεια.

Αλλά, νομίζω, δεν θα το είχα παρατηρήσει αν δεν είχα εντρυφήσει τόσο στο ερευνητικό έργο μου. Είχα συναντήσει τόση πολύ παράξενη αγάπη, και σαγηνεύτικα τόσο φυσικά από τα μαγευτικά μοτίβα του. Και είδα πως το μεγαλείο της μπορεί να φωτίσει ακόμη και τα πιο άθλια τρωτά σημεία. Κατά τη διάρκεια αυτών των 10 χρόνων, είχα δει και μάθει την τρομακτική χαρά της αφόρητης ευθύνης, και είχα φτάσει να καταλάβω πώς κατακτά ότιδήποτε άλλο. Ενώ είχα σκεφτεί μερικές φορές, ότι οι γονείς με τους οποίους είχα μιλήσει ήταν ανόητοι, υποδούλωνοντας τους εαυτούς τους σε μια ζωή με τα αχάριστα παιδιά τους και προσπαθώντας ν’ αναδείξουν την ταυτότητα μέσα από τη δυστυχία, συνειδητοποίησα εκείνη την ημέρα ότι η έρευνα μου, μού είχε φτιάξει μια σανίδα και ότι ήμουν έτοιμος να ανέβω στο πλοίο τους. Σας ευχαριστώ.

Λάβετε τα άρθρα που σας ενδιαφέρουν στο e-mail σας

Διαβάστε επίσης
Έχω κάνει ήδη LIKE. Μην μου το ξαναδείξετε