Επιμέλεια: Μ. Σοφία
Είναι μερικές φορές δύσκολο να είμαι ειλικρινής ως γονέας παιδιού με αναπηρία προσπαθώντας καθημερινά να είμαι δυνατός για τα παιδιά μου και τους γύρω μου. Είτε είσαι κοντά σε μια οικογένεια με αναπηρία είτε όχι, ακολουθούν μερικά πράγματα που μου είναι δύσκολο να παραδεχτώ αλλά θα ήθελα να ξέρετε.
Advertisment
1. Μερικές φορές νιώθω μοναξιά
Ως γονέας παιδιού με αναπηρία, η απομόνωση είναι πραγματικότητα. Όταν κάποιες φορές τα πράγματα δυσκολεύουν, πολλοί ‘’φίλοι’’ εξαφανίζονται γιατί η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη να την αντέξουν. Όσο όμορφο κι αν ακούγεται αυτό, ξέρω ότι ευγενικά οι ‘’φίλοι’’ αυτοί με αποφεύγουν και με απομακρύνουν από τη ζωή τους.
Ως γονέας παιδιού με αναπηρία είμαι σε μια μοναδική κατάσταση. Ξέρω ότι οι άλλοι δεν γνωρίζουν σε βάθος τις λεπτομέρειες της διάγνωσης του παιδιού μας ή τις ικανότητές του και αυτά οδηγούν σε συναισθήματα απομόνωσης. Αυτό χειροτερεύει με την απροθυμία των ανθρώπων να τις μάθουν. Χρειάζομαι αληθινούς φίλους που έχουν τη διάθεση να αντέξουν μέχρι τέλους, όταν έρχονται οι δύσκολες ώρες.
Advertisment
2. Νιώθω εγκατάλειψη
Μ’αρέσει να ακούω για το πόσο διασκεδαστικά περάσατε το βράδυ σας ή για οικογενειακές διακοπές αλλά αυτά τα όνειρα έχουν σβήσει για την οικογένειά μου. Μην μπερδεύεστε όμως με την έλλειψή μας για βόλτες. Η επιθυμία μας γι’αυτές υπάρχει. Απλώς είναι δύσκολο να ζητήσουμε την απαιτούμενη βοήθεια και έτσι συχνά μας αγνοούν. Θεωρητικά, έχουμε ‘’πολύ πρόβλημα’’ αλλά ας αποφασίσουμε εμείς ποιο είναι το μεγάλο μας πρόβλημα. Παραμένουμε ικανοί και έχουμε τη διάθεση να βοηθήσουμε τους άλλους, να βγούμε με φίλους ή να μας συμπεριλάβουν σε βόλτες και events.
3. Τα λεφτά είναι πάντα ένα φλέγον θέμα
Πολλές οικογένειες με αναπηρία αγωνίζονται να πληρώσουν τα ιατρικά έξοδα που προκαλούν πονοκέφαλο και/ή τον ειδικό εξοπλισμό που χρειάζεται μερικές φορές. Κανένα δεν είναι οικονομικό και το να πάρεις βοήθεια μπορεί να είναι δύσκολο.
4. Λαμβάνω υπόψιν μου τις γνώμες σας αλλά εγώ γνωρίζω καλύτερα
Μόνο ο χρόνος και η προσπάθεια φέρνουν αληθινές λύσεις και έχω πολλή πείρα και από τα δύο. Μερικές φορές είναι προτιμότερο να περιορίζεις στο ελάχιστο τις γνώμες των άλλων και να προσφέρεις ένα χέρι βοήθειας.
5. Θα ήθελα πολύ να διδάξω τα παιδιά σας ανοχή
Ενώ μερικοί άνθρωποι με αναπηρία δεν μπορούν να απαιτήσουν ανεκτικότητα, οι αγαπημένοι τους όμως μπορούν. Αν το παιδί σας πειράζει ή εκφοβίζει τα παιδιά μας, καθήστε να ακούσετε από μένα που είμαι συνηθισμένος να τσακώνομαι για τα παιδιά μου και δε θα διστάσω να φωνάξω δυνατότερα.
6. Απεχθάνομαι την πεποίθησή σας ότι το παιδί μας μεγαλώνοντας θα το ξεπεράσει. Επομένως σταματήστε να ρωτάτε
Αυτή είναι κατά πολύ η πιο εκνευριστική ερώτηση που μου κάνουν ως γονέα με παιδί με αναπηρία. Ακούσαμε αυτήν την ερώτηση σχεδόν απ’όλους όσους έμαθαν τη διάγνωση του γιου μας. Αυτοί οι δήθεν καλοπροαίρετοι άνθρωποι ρωτούσαν και περίμεναν ανιχνευτικά για εγκυρότητα. Άρα για σας το να είστε εντάξει με τη διάγνωση, πρέπει να είναι πρόσκαιρη; Όποιοι και αν είναι οι όροι της διάγνωσης, οικογένειες σαν τη δική μου ασχολούνται με το εδώ και τώρα.
7. Είμαι κουρασμένος
Ένα μεγάλο μέρος της διάγνωσης σημαίνει στέρηση ύπνου. Να είστε προσεκτικοί όταν μιλάτε για τις αυπνίες σας. Είμαι πολλά χρόνια σε έλλειψη ύπνου και ως αποτέλεσμα συχνά αισθάνομαι τις σωματικές και νοητικές επιπτώσεις.
8. Δεν ξέρω όλες τις απαντήσεις
Ακόμα μαθαίνω και η κάθε μέρα φέρνει νέες προκλήσεις. Ερευνώ και κάνω όσες περισσότερες ερωτήσεις μπορώ αλλά συνήθως μια νέα ερώτηση ακολουθεί τη λύση. Να είστε υπομονετικοί μαζί μου και με την οικογένειά μου. Προσπαθούμε για το καλύτερο.
9. Γνωρίζω καλά τις ελλείψεις του παιδιού μου…
…και μην εκτιμάτε να τις τονίζετε.
10. Χρειάζομαι συμπαράσταση
Μπορεί να μην το λέω πάντα αλλά τη χρειάζομαι και αν ακούγεται ότι θέλω βοήθεια, πιθανά να θέλω. Χρειάζομαι προσφορά για να βγει η ‘’επίπονη δουλειά’’. Αυτά τα καθήκοντα μπορεί να απαιτούν να νιώσετε άβολα ή να χάσετε ύπνο αλλά είναι αυτά τα πράγματα που δε θα ξεχάσω. Μερικές φορές νιώθω ότι ζω σε μόνιμο χάος-βοηθήστε με να ξεφύγω. Κανένας δε μπορεί να αντέξει αυτό το είδος της ύπαρξης χωρίς να νιώθει έναν εκνευρισμό. Παρεμβαίνοντας για βοήθεια για αρκετό καιρό κάνει τον κόσμο διαφορετικό.
11. Το παρατηρώ όταν σταματάτε να ρωτάτε για τα παιδιά μου
Το παιδί μου μπορεί να μην είναι στον κατάλογο των ηρώων ή στα αθλήματα, όπως τα τυπικά παιδιά αλλά έχει και αυτό προσόντα. Αναγνωρίστε την προσπάθεια που κάνει να πετύχει αυτά που τα υγιή παιδιά έχουν ως δεδομένα. Σας εγγυώμαι ότι έχει εργαστεί πάνω σ’αυτά τα προσόντα για πολύ καιρό.
12. Χρειάζεται να ξεθυμαίνω
Είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να μεγαλώσω αυτό το παιδί με αναπηρία αλλά είναι πολύ στρεσογόνα δουλειά. Μπορεί να είναι ‘’καταθλιπτικό’’ για σας να το ακούτε αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα μου απ’την οποία δε μπορώ να δραπετεύσω. Παρακαλώ αφήστε μου ένα χώρο να μιλάω ειλικρινά και να ‘’ξεφορτώνω’’. Θέλω να κάνω το ίδιο για σας.
13. Είναι δύσκολο να κινείσαι δημοσίως.
Είμαι υπό παρακολούθηση στους δημόσιους χώρους. Καταλαβαίνω τα έντονα βλέμματα και τους ψιθύρους. Λαμβάνω πράγματι υπόψιν μου τους άλλους, όταν οι καταστάσεις δυσχεραίνουν και παρακαλώ κάντε το ίδιο.
Θέλω τέλος να ξέρετε
Το να είσαι γονέας παιδιού με αναπηρία αλλάζει την καρδιά και το μυαλό. Γονείς όπως εγώ μπορεί να έχουν την μεγαλύτερη κατανόηση και υπομονή που θα συναντήσετε. Παρόλο που αντιμετωπίζω μεγάλη δυσκολία με ένα χαμόγελο, μερικές φορές κι εγώ πληγώνω κάπου μέσα. Η ενοχή ότι δεν ξέρεις ή ότι δεν κάνεις αρκετά είναι μόνιμη. Συχνά νιώθω ότι τα πράγματα δε θα γίνουν καλύτερα και λαχταρώ τη φιλία που θα αντέξει. Αλλά να ξέρετε ότι εύχομαι να αλλάξω τον κόσμο προς το καλύτερο για παιδιά σαν το δικό μου. Θέλω και οι άλλοι να δουν το αληθινό δώρο ενός παιδιού με αναπηρία.
